Там таких деток называют «нуждающиеся в особой заботе»

– И вот приходит комиссия давать Косте инвалидность, – продолжает Ирина. – Я собрала кучу справок, отстояв гигантские очереди. И члены комиссии, не глядя мне в глаза, говорят: мы даем вашему сыну инвалидность, но… только на один год. А что потом, спрашиваю я, болезни уйдут?! (С возмущением.) Ответа не последовало. Через год комиссия была снова. И мне сказали: больше ставить на учет не будем, ваш сын «очень хорошо выглядит». Тысячу двести рублей в месяц положено родителям детей-инвалидов. Но находят любые причины, чтобы и эти гроши не платить! Я поняла, что в этой стране у сына нет будущего!

Мы опустим подробности долгих мытарств Ирины. Спасибо хорошим людям – с их помощью Ирине удалось отправить Костю в Америку. Мальчика усыновила семья Бойлес из штата Аризона. Он стал одним из первых детей с синдромом Дауна, усыновленных американцами. Сейчас Косте 12 лет.

– У Бойлесов росли трое своих детей. – Голос Ирины снова срывается. – Двое старших, сын и дочь, здоровы. А младший мальчик родился с синдромом Дауна. В Америке нет понятия «инвалид», там таких деток называют special need – «нуждающиеся в особой заботе». Бойлесы взяли в семью и Костю. В тот же день, когда и мой сын, в американском посольстве получали гражданство 120 российских детей. Многие были с патологиями. «Зачем берем? Странный вопрос. Эти дети нуждаются в помощи, а мы можем им помочь», – сказал Джим Бойлес, американский папа Кости, когда его спросили о причинах усыновления. У нас, если ребенок-инвалид, он нужен в лучшем случае своим родителям. А в Аризоне «особенные дети» учатся наравне с «обычными», получают работу, женятся, водят машины… А в России на меня смотрели, будто я родила Гитлера… Даже моя собственная мать предлагала отключить внука от аппарата искусственной вентиляции легких в больнице!

…Когда Костя уехал, его американская мама Стеси каждый день писала мне письма, подробно описывая, что ел Костя, как играл, спал. Через год я смогла поехать в гости, потом ездила еще. Не надо делать из американцев монстров! С «особенными» детьми там занимаются бесплатные няни и педагоги – их услуги оплачивает государство. Я видела многих детей из российских интернатов. В Америке они счастливы. Помню, был мальчик с травмой позвоночника на инвалидной коляске. Американские усыновители рассказывали, что в русском детдоме он лежал сутками и в прямом смысле заживо гнил. А в Аризоне теперь получает образование программиста, оказался компьютерным гением. А у моего Кости оказался гениальный слух, он играет на нескольких музыкальных инструментах и в свои 12 лет пишет музыку.

Основной вид реабилитации ребенка - инвалида в Российской Федерации - это самоотверженная ежедневная и ежечасная работа его родителей. Те реабилитационные мероприятия, которые указываются в индивидуальной программе реабилитации ребенка - инвалида, - это в лучшем случае благие намерения, не подтвержденные доступностью специфических реабилитационных мероприятий для детей. Реабилитационные центры для детей-инвалидов есть в крупных городах, но они отсутствуют на периферии субъектов, а чтобы добраться в реабилитационный центр нужны деньги и время. Кроме того, состояние здоровья населения, общее состояние системы здравоохранения объективно ведет к увеличению численности детей - инвалидов, а инфраструктура реабилитационных мероприятий не меняется. Да и учреждениям медико-социальной экспертизы проще осуществить реабилитацию на бумаге через год, чем заморачиваться реальной реабилитацией. Я был в Америке, видел реабилитационные центры для инвалидов взрослых и детей, мне откровенно было стыдно за нашу страну, которая обладает значимыми сырьевыми запасами, но известное рекламное “национальное достояние” работает прежде всего в своих интересах. Поэтому закон “Димы Яковлева” это крест на судьбах российских детей-инвалидов, которым ограничения жизнедеятельности были бы в Америке компенсированы. России такое не потянуть.

Источник: Что ждет российских детей-инвалидов после “закона Димы Яковлева”?