Ребенок с редким заболеванием
27.09.2010 | Ирина | Калининград
Добрый день. Мой ребенок имеет редкое заболевание (Ds:Гипохондроплазия) которое влечет за собой значительное отставание в росте и сигментное укорочение конечностей, и ряд сопутствующих заболеваний при этом диагнозе. В результате этого затруднена социальная адаптация среди сверстников, возможности самообслуживания нет в виду особенности заболевания, в 3 федеральных центрах г.СПб ему дали предписание на оформление статуса ребенок-инвалид, но сегодня нам отказали в принятии такого статуса на основании "недостаточно выраженного физического ограничения", мне дали направление на областную МСЭ. Скажите, насколько правомерен отказ о присвоении такого статуса ребенку у которого редкое генетически обусловленное аутосомно-доминантое заболевание в мутации de novo если даны предписания о присвоении статуса из федерального центра. В области такой ребенок первый за последние 15 лет.
Ответ юриста
Алексей Панов | Центр медицинского права
Ирина, вероятно, не зря Вас с ребенком направили в главное бюро МСЭ, т.к. случай сложный и необходимы более серьезные познания. Возможно, в главном бюро и будет принято соответствующее решение. Хотелось бы добавить, что не всегда данные рекомендации врачами лечебных учреждений (в том числе и крупных, центральных) соответствовали наличию всех необходимых трех условий для установления инвалидности.