Фенилкетонурия

19.12.2010 | Андрей | Воронеж

На медико-социальной экспертизе моей дочери Нелюбовой Виктории Андреевне 2003 года рождения больной фенилкетонурией в 2010 году отказали в инвалидности сославшись на то, что отсутствует ограничение жизнедеятельности. Ребенок в 7 лет не знает состав продуктов (белки, жиры, углеводы), а тем более не может произвести расчет какое количество белка ему нужно употребить в сутки, для соблюдения диеты, чтобы организм не получил токсическое отравление. В итоге за рационом следит один из родителей, а значит не имеет возможность трудоустроится, т. к. специализированных учреждении со специальным "столом" на сегодняшний день нет. Почему МСЭ специально игнорирует признать ребенка инвалидом с ОЖД по самообслуживанию 1 степени, и частично 2 степени? Не можем отстоять свои права - нет независимой экспертизы! Что делать?