Полагается ли инвалидность для ребенка?

Добрый день, у ребенка врожденная патология МочеВыводящейСистемы. в 2 года была операция-диагноз: Полное удвоение правой почки,уретерогидронефроз верхнего сегмента,с рассечением уретероцели.Хр.пиелонефрит.В 11 лет поставили диагноз нефросклероз в обоих почках(хотя левая всегда была здорова, а правая поражена уже на 30%)Каждый год должны лежать в больнице для прохождения ГБО и обследования+постоянно приходится пить таблетки.С 2011 (11 лет) года пытались оформить инвалидность но ГБМСЭ ответило отказом, якобы когда почки совсем откажут только тогда мы можем рассчитывать на инвалидность. В больнице нам каждый год пишут рекомендация на оформление инвалидности согласно закону МЗ РФ, и каждый год мы проходим изнурительные очереди в поликлиниках т.к. только дети инвалиды могут в свой день пройти всех врачей одним махом, не говоря про само БМСЭ.Мне не понятен принцип действия врачи говорят что вам полагается,а МСЭ говорит что пока ребенок сам себя обслуживает инвалидом он быть не может. На данный момент в левой почке легкая степень нурушения накопительно-выделительной функции, а в правой средняя степень, реактивный панкреатит. Кто то может меня проконсультировать по данному заболеванию, когда все таки полагается инвалидность? Воспитываю я ребенка одна с рождения, зарплата тоже не большая, на выживания пока хватает, на платные консультации денег нет. Извините если обратилась не по адресу.