Дмитрий, в соответствии с Постановлением Правительства, "ст. 13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: ...не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)". Ваше заболевание не входит в этот Перечень. Решение о бессрочной группе должно было быть принято еще в прошлом году. Если срок позволяет, то Вы можете обжаловать решение бюро МСЭ, если нет, то на следующей комиссии, в заявлении, укажите на необходимость установления бессрочной группы.