не продлевают инвалидность. что делать дальше?

Добрый день! Помогите, пожалуйста, разобраться с ситуацией. У меня системная красная волчанка с поражением почек. Болею 14 лет. 5 лет назад чуть не попала на диализ, но с помощью ГКС терапии удалось частично спасти почки, посоветовали инвалидность. 4 года назад впервые оформила инвалидность и каждый год продлевали 3 группу с 1 степенью ограничения. За это время я и работала, и не работала. С последней работы меня сократили 1.5 года назад. Пенсия и пособие по безработице было единственным доходом. Так получилось, что пособие по безработице не получаю, но, если встану на учет снова, то это будет 1100 руб. примерно. Работу найти не могу, предложений очень мало и не на все могу согласиться. Работать хочу и могу, но неизвестно, сколько еще продлится моя безработица. Сейчас меня лишили единственного источника дохода, аргументируя тем, что я могу работать, у меня высшее образование, работу найти мне должно быть легко, состояние удовлетворительное, в помощи не нуждаюсь, болезнь компенсирована. Но чем ее теперь компенсировать, если нет денег на лекарства, непонятно. Бесплатно получить лекарства очень сложно, нужно часто ходить в поликлинику, а у меня из-за лекарств слабый иммунитет. На сегодняшний день - системная красная волчанка 1 стадии хроническое течение, хроническая почечная недостаточность 1 степени (по биопсии - почки на 70% не работают), анемия, гипертензия вторичная, остеопения. Лекарства (метипред, ренитек) принимаю ежедневно + много поддерживающих тоже очень дорогих препаратов периодически (железо, кальций, статины и т.д.). Также у меня специальная диета, которая тоже требует немалых средств. Чувствую себя неплохо, но утомляемость больше, чем у здоровых людей, слабость и скачки давления тоже дают о себе знать. В больнице лежу 1 раз в пол года - год. Скажите, правомерно ли меня не признали в этом году инвалидом? Могу ли рассчитывать на инвалидность или бесполезно дальше тратить нервы? Комиссия была 18.11.2010. Я написала там же заявление в главное бюро МСЭ. Но члены комиссии, освидетельствовавшей меня, консультировались с главным бюро (с их слов) и им сказали - инвалидность мне не давать. Как проводится комиссия в Федеральном бюро МСЭ? Нужно ли присутствовать лично? Я живу в Мурманске. Мне 31 год. Извините, что много написала, боялась упустить важное что-нибудь. Спасибо!