АНДРЕЙ|Воронеж|21.02.2011 14:48
ТАКУЮ ПРЕТЕНЗИЮ Я НАПИСАЛ ДЛЯ МСЭ ВОРОНЕЖСКОЙ ОБЛАСТИ-СКАЖИТЕ МОГУ ЛИ Я ОТСТОЯТЬ ПРАВА МОЕЙ СЕМЬИ!!!. Уважаемый Анатолий Иванович! Моя дочь Нелюбова Виктория Андреевна 24.07.2003 года рождения больна фенилкетонурией (Е70.0) .Эксперты «ФГУ ГБ МСЭ по Воронежской области» филиал-бюро №23 22.11.2010г. сняли с моей дочери инвалидность сославшись на то, что отсутствуют ограничения жизнедеятельности. Мне и моей супруге Нелюбовой Марии Сергеевне эксперты ничего объяснять не стали по поводу снятия инвалидности, объяснив, что все вопросы задавайте вышестоящему начальству.
На переосвидетельствовании 07.12.2010 г. в Главном бюро МСЭ составом №4 , в лице председателя Швецовой Л.М. нам также отказали в инвалидности. При получении копии акта переосвидетельствования я обнаружил грубые нарушения ведения акта освидетельствования:
-отсутствует в копии акта заключения лечащего врача-генетика от 11.10.2010г.
-отсутствуют данные анализов уровня фенилаланина в крови на фоне низкобелковой диеты, а именно: 21.09.09-11,5мг%, 04.11.09-10,5мг% ,28.02.10-6,2мг% , 26.03.10-6мг% ,12.04.10-7мг% ,
16.06.10-6,5мг%, 05.07.10-6,7мг% ,06.09.10-6,4мг% ,07.10.10-10мг%. Данные анализов говорят о превышении нормы в 5-6 раз,
-отсутствует то, что в общеобразовательных учреждениях нет специального стола,
-отсутствует то, что в общеобразовательных учреждениях нет возможности оставаться в группе продленного дня из-за специальной диеты,
-отсутствует то, что на фоне питания ребенка, у него развивается социальная дизадаптация по отношению к сверстникам,
-отсутствует то, что специальные продукты питания для больных фенилкетонурией стоят от 10-ти до 20-ти раз дороже, чем обычные продукты.
-а главное, эксперты в акте указывают на стойкие незначительные нарушения обмена веществ, когда генетик в заключение от 11.10.2010г. указывает на стойкое нарушение метаболизма белка, со средней степенью проявления нарушений (повышенным уровнем фенилаланина в крови в 5-раз и наличием пировиноградной кислоты в моче),
-эксперт-хирург в акте указывает на то, что ребенок здоров, когда в поликлинике №11 хирург-ортопед второй год ставит диагноз нарушение осанки.
И почему эксперты не признают у ребенка больным фенилкетонурией ограничение жизнедеятельности:
-способности к самообслуживанию 1 степени (способность к самообслуживанию при более длительной затрате времени, дробности его выполнения, сокращении объема, с использованием при необходимости вспомогательных технических средств) согласно приказу Минздравсоцразвития России от 22.08.2005г.№535. Ребенок в 7 лет не знает состав продуктов (белки, жиры, углеводы), а тем более не может произвести расчет какое количество белка ему нужно употребить в сутки, для соблюдения диеты, чтобы организм не получил токсическое отравление. Необходимо использовать такие технические средства, как калькулятор и электронные весы и знать формулы расчета продуктов питания. Даже генетик иногда путается в расчетах.
-способности к самообслуживанию 2 степени (способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств). В итоге за рационом питания ребенка следит один из родителей, а значит не имеет возможности трудоустроится, т. к. специализированных учреждении (школ) со специальным "столом для низкобелковой диеты" на сегодняшний день нет и ребенка нельзя оставить на продленке.
Жду ответа на претензию по выше указанному адресу.