АНДРЕЙ|Воронеж|21.02.2011 14:48
ТАКУЮ ПРЕТЕНЗИЮ Я НАПИСАЛ ДЛЯ МСЭ ВОРОНЕЖСКОЙ ОБЛАСТИ-СКАЖИТЕ МОГУ ЛИ Я ОТСТОЯТЬ ПРАВА МОЕЙ СЕМЬИ!!!. Уважаемый Анатолий Иванович! Моя дочь Нелюбова Виктория Андреевна 24.07.2003 года рождения больна фенилкетонурией (Е70.0) .Эксперты «ФГУ ГБ МСЭ по Воронежской области» филиал-бюро №23 22.11.2010г. сняли с моей дочери инвалидность сославшись на то, что отсутствуют ограничения жизнедеятельности. Мне и моей супруге Нелюбовой Марии Сергеевне эксперты ничего объяснять не стали по поводу снятия инвалидности, объяснив, что все вопросы задавайте вышестоящему начальству. На переосвидетельствовании 07.12.2010 г. в Главном бюро МСЭ составом №4 , в лице председателя Швецовой Л.М. нам также отказали в инвалидности. При получении копии акта переосвидетельствования я обнаружил грубые нарушения ведения акта освидетельствования: -отсутствует в копии акта заключения лечащего врача-генетика от 11.10.2010г. -отсутствуют данные анализов уровня фенилаланина в крови на фоне низкобелковой диеты, а именно: 21.09.09-11,5мг%, 04.11.09-10,5мг% ,28.02.10-6,2мг% , 26.03.10-6мг% ,12.04.10-7мг% , 16.06.10-6,5мг%, 05.07.10-6,7мг% ,06.09.10-6,4мг% ,07.10.10-10мг%. Данные анализов говорят о превышении нормы в 5-6 раз, -отсутствует то, что в общеобразовательных учреждениях нет специального стола, -отсутствует то, что в общеобразовательных учреждениях нет возможности оставаться в группе продленного дня из-за специальной диеты, -отсутствует то, что на фоне питания ребенка, у него развивается социальная дизадаптация по отношению к сверстникам, -отсутствует то, что специальные продукты питания для больных фенилкетонурией стоят от 10-ти до 20-ти раз дороже, чем обычные продукты. -а главное, эксперты в акте указывают на стойкие незначительные нарушения обмена веществ, когда генетик в заключение от 11.10.2010г. указывает на стойкое нарушение метаболизма белка, со средней степенью проявления нарушений (повышенным уровнем фенилаланина в крови в 5-раз и наличием пировиноградной кислоты в моче), -эксперт-хирург в акте указывает на то, что ребенок здоров, когда в поликлинике №11 хирург-ортопед второй год ставит диагноз нарушение осанки. И почему эксперты не признают у ребенка больным фенилкетонурией ограничение жизнедеятельности: -способности к самообслуживанию 1 степени (способность к самообслуживанию при более длительной затрате времени, дробности его выполнения, сокращении объема, с использованием при необходимости вспомогательных технических средств) согласно приказу Минздравсоцразвития России от 22.08.2005г.№535. Ребенок в 7 лет не знает состав продуктов (белки, жиры, углеводы), а тем более не может произвести расчет какое количество белка ему нужно употребить в сутки, для соблюдения диеты, чтобы организм не получил токсическое отравление. Необходимо использовать такие технические средства, как калькулятор и электронные весы и знать формулы расчета продуктов питания. Даже генетик иногда путается в расчетах. -способности к самообслуживанию 2 степени (способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств). В итоге за рационом питания ребенка следит один из родителей, а значит не имеет возможности трудоустроится, т. к. специализированных учреждении (школ) со специальным "столом для низкобелковой диеты" на сегодняшний день нет и ребенка нельзя оставить на продленке. Жду ответа на претензию по выше указанному адресу.
Ответы юристов (1)

Андрей, думаю, что заявление будет рассмотрено. Обращаю Ваше внимание на то, что указанный Вами 535 приказ отменен (вместо него действует другой приказ). Также хотелось бы Вам сказать о критериях инвалидности при данном виде заболеваний. Имеется три типа фенилкетонурии.  При фенилкетонурии 2 и 3 типов - с момента установления диагноза. При 1 типе - при наличии необратимых изменениях ЦНС с признаками умственной отсталости и неврологическими нарушениями.

Похожие вопросы
Меня зовут Александр, мне 27 лет, живу в Тульской области. В этом году начал проходить МСЭ, для присуждения группы инвалидности. Однако моя проблема заключается именно в правовом аспекте. Суть в том, что экспертиза делится на само освидетельствование человека, которое является обязательным, и на дополнительные медицинские обследования, которые н...
Александр|Щёкино|17.03.2016
я нахожусь на инвалидности третьей группы пожизненно.Я делала капитальный ремонт в квартире и во время ремонта затопила соседей. После этого они подали на меня в суд, но я заболела и пол года пробыла на больничном, не могла присутствовать на суде. Суд вынес решение в пользу истца. Мне присудили выплатить 36000 рублей. У меня социальная пенсия сост...
Антонина|Междуреченск|29.10.2013
В 2011г. получил травму лучезапястного сустава. Последствия: сгибание (на момент освидетельствования МСЭ)- 35град.,разгибание - 30 град.,группа не присвоена. Решением суда на основании судмедэкспертизы заключение МСЭ признано незаконным, установлены наличие стойких умеренных последствий травмы с утратой 10% общей трудоспособности. При переосвидетел...
Алексей|Белгород|12.10.2013
мой сын (12 лет) был с 2002 года инвалидом по зрению: катаракта ,амблиопия, сходящее косоглазие обоих глаз левый 0,01, правый бал- 0.4-0,3. Прооперировали оба глаза на удаление катаракты. теперь диагноз такой: ОИ- Артифакия, микрокорна.. ОД- Амблиопия средней степени.0,1. OS глубокая амблиопия. 0,01. Сходящееся косоглазие . А инвалидность с...
Светлана|Ульяновск|09.09.2013
Здравствуйте. У меня такая ситуация, я подал в Чкаловский районный суд г. Екатеринбурга исковое заявление на ФКУ "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области Филиал-бюро № 16", об отмене решения бюро МСЭ от 03.11.2011 года, об установлении мне 3 группу инвалидности и установлении 2 группы инвалидности пожизненно. Мой...
Андрей Лютый|Свердловская область г. Полевской|26.07.2013