"сиротские" лекарства для лечения редких болезней

Здравствуйте. Я инвалид 3-й группы бессрочно. От соцпакета не отказался. Болею редким заболеванием - идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП или болезнь Вергольфа). Уровень тромбоцитов крайне низок (1-2 тыс) и является опасным для жизни. Болею 13 лет, лечение неэффективно. Врачи всё, что можно (и дёшево), перепробовали, но тромбоциты уменьшаются. На специализированных сайтах узнал, что в цивилизованных странах для лечения ИТП применяется Мабтера (в России применяется в онкогематологии по программе "7 нозологий"), и Револейд. Но по причине их дорогой стоимости, вопроса о бесплатном получении их (хотя бы для пробы эффективности) не стоит совершенно, врачебные рекомендации - только преднизолон да травки. Но ведь есть программы по высокотехнологической медицинской помощи и программы закупки не входящих в основные льготные перечни лекарств! Мои обращения в Минсоцздравразвитие ни к чему не привели. У меня сложилось впечатление, что врачи-чиновники экономят деньги на таких как я. Прошу Вашего содействия. При наличии законной перспективы у моего дела, обязательно закажу у вас платную консультацию с пошаговой инструкцией и ссылками на постановления и акты.