нужна помошь

10 лет сын имел статус ребенок -инвалид. Инвалидность установлена по диагнозу неспецифический язвенный колит с поражением левых отделов, обострение средней степенм, рецидивирующее течение. По достижении 18 лет имеем следующий диагноз- б. Крона, с поражением тонкой и толстой кишки, тяжелое непрерывное течение, гормонозависимая форма, неполная медикаментозная ремиссия.Осложнения- реактивный артрит, остеопороз. На протяжении последних 3-х лет получали лечение по высокотехнологичной мед.помощи, которое и позволило войти в неполную медикаментозную ремиссию. В заключении врача- лечение продолжить, отмене и замене не подлежит, в связи с возникновением обострения и последующим хирургическим вмешательством. Т.е. за эти 10 лет заболевание перешло в более тяжелую форму, затронув уже все отделы кишечника, заболевание аутоиммунное, неизлечимое. Необходим пожизненный прием дорогостоящих препаратов без замены и отмены, т. е необходима социальная поддержка со стороны государства, такая же как и при заболевании сахарный диабет или ревматоидный артрит. Но наше заболевание редкое (* в городе мы одни с таким диагнозом) и не попадает под категорию региональных льгот, а федеральных мы лишились с формулировкой- незначительные нарушения пищеварительной системы. На вопрос :" какие это незначительные нарушения требуют ВМП???" Получили ответ, что теперь лечиться можем и дешевыми аналогами... И пусть теперь врачи думают что с вами делать... медэкспертиза не лечит , а устанавливает статус. Врачи лечат.И именно поэтому рекомендовано продолжить лечение по ВМП, остальное не помогает уже, и рассмотреть вопрос о продлении инвалидности.Подали на переосвидетельствование. Вчера в Москве- отказали опять, сказали, что теперь лечение - наша проблема. В этом году доза препаратов была увеличена, анализы и колоноскопия выявляют воспаления и зрозии. Без лекарства нам не жить ... подали заявление в федеральную МСЭ. Какие шаги предпринять для получения лекарственной помощи?