Оксана, Вы правы, необходимо уточнить диагноз. Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера наследуется по аутосомно-рецессивному типу. Вам предполагают доминантный тип. Это необходимо в том числе для правильного оформления документов для МСЭ. Невропатолог не прав, данные заболевания могут быть первым условием для установления инвалидности. А в случае наличия ограничений жизнедеятельности (второе условие), то и на установление инвалидности. Уточняйте диагноз, оформляйте документы и обращайтесь в бюро. Будут вопросы, пишите.