Ребенок с редким заболеванием

Добрый день. Мой ребенок имеет редкое заболевание (Ds:Гипохондроплазия) которое влечет за собой значительное отставание в росте и сигментное укорочение конечностей, и ряд сопутствующих заболеваний при этом диагнозе. В результате этого затруднена социальная адаптация среди сверстников, возможности самообслуживания нет в виду особенности заболевания, в 3 федеральных центрах г.СПб ему дали предписание на оформление статуса ребенок-инвалид, но сегодня нам отказали в принятии такого статуса на основании "недостаточно выраженного физического ограничения", мне дали направление на областную МСЭ. Скажите, насколько правомерен отказ о присвоении такого статуса ребенку у которого редкое генетически обусловленное аутосомно-доминантое заболевание в мутации de novo если даны предписания о присвоении статуса из федерального центра. В области такой ребенок первый за последние 15 лет.